Ko iesākt, ja bērnam konstatēta reta slimība?
Varam jau spriedelēt, ka slims bērns ir vecākiem uzlikts Dieva sods vai likteņa pārbaudījums, vai tas saistīts ar karmu, bet varam arī ieklausīties, ko par to domā sabiedrības vairākums un ko – valsts ierēdņi. Šie viedokļi liecina, ka ir nopietna plaisa starp sabiedrības viedokli un to, kā tiek sadalīta valsts nauda.
Tātad- ko darīt, ja bērnam ārsti diagnosticē retu slimību un zāles maksā dārgi? Šobrīd Ineta Skrūzmane tiesājas ar valsti par meitas Annas dzīvību, bet Kārlis Zariņš – par dēla Gustava dzīvību.

Dzīvot var tikai ar medikamentu palīdzību
Jau gadu katru otro otrdienu četrgadīgais Gustavs dara to, ko nedara citi Latvijas bērni, — brauc uz slimnīcu, kur viņam vēnā ar katetru laiž īpašas zāles. Viss pārējais mazā puikas dzīvē ir kā visiem ģimenē lolotiem bērniem — pa dienu viņš atrodas bērnudārzā, vakaros ar tēti spēlē paša izgudrotas bruņinieku spēles, ģimenei patīk kopā doties garās pastaigās. Uz slimnīcu Gustavs brauc bez pierunāšanas, apzinās — šīs zālītes ir ļoti, ļoti svarīgas. Vecāki no viņa neko neslēpj, tikai nav pastāstījuši — ja zālīšu nebūs, dēliņš sabruks viņu acu priekšā. Baisais scenārijs draud īstenoties — janvāra beigās Administratīvā apgabaltiesa noraidīja vecāku pieteikumu par pienākumu likt Veselības ministrijai (VM) kompensēt Gustavam nepieciešamo zāļu iegādes izdevumus 100% apmērā. Gustavs ir vienīgais bērns Latvijā, kuram ir retā Gošē slimība, zāles gadā izmaksā 81 000 latu. Vecāki spriedumu pārsūdzēs Augstākajā tiesā, turpinās tiesāties ar VM.

Gustavs ir ļoti darbīgs, zinošs, kustīgs un atjautīgs zēns.
"Tas ir nāves spriedums mazam bērnam. Izklausās skaļi, bet tā arī ir. Mēs cīnāmies par maza bērna dzīvību un veselību, lai tā netiktu neatgriezeniski sabojāta, lai viņš nekļūtu par invalīdu, lai viņš nenomirtu padsmit gados," saka Gustava tētis Kārlis Zariņš. Kad pērn pirmās instances — Administratīvās rajona tiesas — spriedums uzdeva VM kompensēt dzīvībai nepieciešamās zāles, vecāki atviegloti uzelpoja. Taču VM to pārsūdzēja un otrās instances spriedums nebija četrgadīgajam zēnam labvēlīgs. Zāles gadu zēnam sponsorēja ASV labdarības fonds, taču februārī šī palīdzība beigsies. Nepieciešamā summa zālēm ir daudzreiz lielāka par abu vecāku gada algu. Tuvākajai nākotnei vienīgais glābiņš ir pagaidu noregulējums — tiesa uzdevusi VM līdz pat tiesvedības beigām Gustavam zāles kompensēt pilnībā.

Ar zālēm — vesels
Ciemojoties pie Gustava un viņa ģimenes, pārsteidz zēna enerģija, fotogrāfam viņu kadrā noķert nenākas viegli — puika ne mirkli nestāv rāms. "Tur ir zīlīte ar bārdu," skrienot garām, izsaucas Gustavs, redzot, ka ciemiņi aplūko pie sienas piekārtās fotogrāfijas ar dažādiem putniem. Vienā no tām Gustava tētis iemūžinājis arī bārdzīlīti. K.Zariņš smejas — Gustavs ir ļoti komunikabls zēns, reizēm arī nedaudz par "pļāpīgu" — kā pamostas, tā uzreiz sāk runāt, apklustot tikai tad, kad aizmieg. "Šoziem staigājām pa dabas takām trīs stundas, mīnus 18 grādi, bet viņš kā mazs putns — visu laiku knābis vaļā, visu laiku tarkšķ nenoguris," ar smaidu atceras tētis.

Gustavam Gošē slimību mediķi atklāja pirms pusotra gada — ģimenes ārste ievērojusi, ka zēnam ir paliels vēders. "Sonogrāfijā atklājās, ka Gustavam ir ļoti palielināta gan akna, gan liesa," atceras puikas mamma Sandra Zariņa. Gošē slimības izpausmes ir nesašķelto vielmaiņas produktu uzkrāšanās aknās, liesā, vēlāk arī sarkanajās kaulu smadzenēs un kaulos. Simptomus var novērst, lietojot vienīgās zāles Cerezyme, kas satur šūnās trūkstošo enzīmu. "Ja zāles lieto visu mūžu, var nodzīvot līdz sirmam vecumam, Gustavs būs liels cilvēks, kurš nebūs ne ar ko atšķirīgs no citiem, varēs sportot, lēkt ar izpletni," saka K.Zariņš. Gadu lietojot zāles, zēns jūtas tikpat labi kā veseli bērni.

2007.gada oktobrī Gustava vecāki vērsās Veselības obligātās apdrošināšanas valsts aģentūrā (VOAVA) ar lūgumu kompensēt zāļu izdevumus. VOAVA atbildēja — maksimālā zāļu kompensācijas summa ir 10 000 latu. Arī VM nolēma VOAVA lēmumu atstāt negrozītu. Neredzot citu risinājumu, Zariņi 2008.gada maijā sāka tiesāties ar VM.

Sola risināt problēmu
Tiesa, gandrīz visās ES valstīs, to skaitā Lietuvā un Igaunijā, zāles Gošē slimniekiem valsts apmaksā 100% apmērā. Bez Gošē slimības Latvijā ir vēl ap 10 reto slimību, ar tām sirgst 10—20 bērnu. Aprēķināts, ka gadā viņiem medikamenti izmaksātu aptuveni divus miljonus latu, stāsta Juris Bundulis, VM valsts sekretāra vietnieks. Ja valsts apņemas apmaksāt zāles vienam bērnam, jārēķinās, ka būs jāmaksā visiem. J.Bundulis stāsta — ceļš, kā risināt problēmu, varētu būt reto slimību ārstēšanas programma, kuru VM ir gandrīz izstrādājusi. Taču, lai to realizētu un valsts varētu 100% apmērā kompensēt medikamentus bērniem, nepieciešama nauda. "Bet vai mēs to varam izdarīt esošā budžeta ietvaros, tas ir ļoti smagi. Gada vidū varēsim pateikt, vai varēsim paši to visu sākt vai iesim pie valdības un lūgsim, ka vajag tik un tik naudas medikamentiem bērniem," saka J.Bundulis.

VAI TIEŠĀM VALSTIJ IR VIENALGA, KAS NOTIEK AR MŪSU NĀKOTNI- BĒRNIEM????

***
Kas ir Gošē slimība?

- Gošē slimības izplatība parasti ir viens gadījums uz 40 000—60 000 iedzīvotājiem

- Latvijā ir trīs Gošē pacienti (viens bērns un divi pieaugušie)

- Gošē slimības simptomi ir samazināti trombocīti pacientam (iespējams liels asiņošanas risks), palielināta akna, liela liesa, kas pat nelielas traumas gadījumā var plīst. Pievienojas problēmas ar kauliem, kuri sāk lūzt, veidojas "caurumi kaulos", kas pacientiem ir ļoti sāpīgi, stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ārste ģenētiķe Baiba Lāce

P.S. Rakstā minētajai ģimenei nav kopīgu saikņu ar šī raksta publicētāju. Ir tikai vārda un uzvārda sakritība.